A kicsi fiamnak ma ünnepeltük az ötödik születésnapját és többek kérésének eleget téve úgy döntöttem, hogy ha már van felületem, írok róla néhány gondolatot.
Teljesen panaszmentes tehességet követően, programozott császármetszéssel jött a világra.
Nem tartottuk őt burokban, könyvelőiroda vezetőként a vállalkozói lét nyugalmát élvezte velem az irodába előre bekészített járókában. Sajnos nem sokáig, nem tudott pihenni, zavarta a zaj.
Három hónapos volt, amikor megszokott helyünkre, a Balatonhoz mentünk nyaralni. Amíg a család a Balatonban fürdött, én a parton sétáltam a mei tai-ban magamra kötött pici Attilával, vagy együtt napoztunk mindannyian.
Akkor még nem tudtam, hogy a gyermekem minden pillanatban életveszélyben van.
Abban az időben a nagyfiam iskolájának és az irodámnak a városa húsz perc autóútra volt az otthonunktól. Én akkor sem voltam otthonülő típus, úgyhogy ezt az utat szinte naponta megtettük. Az autónkban volt klíma, az egy éves gyermek hordozóban könnyen mozgatható volt.
Április végén töltötte be az egy évet és akkor vettem észre, hogy valami nagyon nincs rendben. Minden alkalommal sírt, amikor betettem az autóba és a húsz perces autóút után, amit hazáig meg kellett tennünk, 39-40 fokra szökött fel a láza, miközben az egész teste kivörösödött és ő maga félájultan pihegett a karjaimban, majd a hűvös szobában.
Ezután néhány perc alatt minden gyógyszer vagy egyéb csillapítás nélkül visszahűlt a teste a normális értékre.
Ezek után az alkalmak után mindig figyeltem, hogy mi történik, mi jár ilyen magas lázzal, de nem történt semmi. Nem volt beteg.
A húgom kisfia kilenc hónappal idősebb Attilánál és egyszer épp hozzámbújt, amikor megütötte magát és nagyon sírt. Meglepődve éreztem, hogy csurom víz a haja töve, annyira megizzadt a nagy sírásban.
Illetve nem is ez volt a megdöbbentő, hanem az a felismerés, hogy az én fiam sem a kánikulában, sem sírás közben, sem semmikor nem izzad!
Elkezdtem figyelni őt, hiszen emlékeztem, hogy amikor a Balatonon nyaraltunk, akkor rámkötve sokszor megizzadt(unk?), de nem. Egyetlen egyszer sem éreztem, hogy bárhol nyirkos lenne a teste.
Kutattam információk után a neten és úgy tűnt, hogy meg is találtam a kisfiam betegségét. Kiderült számomra, hogy egy X kromoszómához kötött (tehát csak anyai vonalról jöhetett) genetikai betegsége van: ectodermalis dysplasia. Annak is az anhidrotikus (verejtékezéssel nem járó) típusa.
Mondanom sem kell, hogy magyarul szinte semmit sem találtam és amit angolul igen, az nagyon ijesztő volt.
Megkerestem a gyermekorvosunkat és előadtam neki az elképzelésemet. Ekkor ért az első meglepetés, ami az orvosokat illeti – de nem az utolsó. Az orvosunk ennyit mondott: „Anyuka! Olyan nincs, hogy egy gyermek nem verejtékezik!” A mai napig nem nézett utána a betegségnek, annak ellenére sem, hogy az már diagnosztizált a fiamnál. Abból informálódik, amit én mondok.
Nyilván nem adtam fel, kerestem egy ismerős orvost, akivel – bár hitte is meg nem is – tudtam beszélni a fiam állapotáról és aki megígérte, hogy amint összeszerelik a gépet a kórházban, megcsinálja a fiamon a verejtéktesztet, ami ahhoz volt szükséges, hogy elindíthassuk a genetikai vizsgálatokat.
Attila egy éves korától két éves koráig írogattam rá és emlékeztetgettem személyesen arra, hogy „kellene a verejtékteszt”, de ez idő alatt nem sikerült a gépet összeszerelni…
Mígnem egy szép nyári napon bevittem Attilát az ügyeletre, nehogy kifogyjon a szemcseppje. Mert volt egy könnycsatorna szűkülete, ami miatt időnként váladékozott a szeme.
Itt kezdődtek a problémák. Az ismerős doktornő volt az ügyeletes és rengeteget kellett várnunk. A fiam fáradt volt és türelmetlen. Sírni kezdett, meleg volt, hamar felforrósodott a teste. Inni nem kért.
Mire bekerültünk, a doktornő kétségbeesve nézte „lázas, beteg, kiszáradt” gyermekemet és hiába mondtam, hogy semmi baja, nem lázas, erről beszéltem, befektette a kórházba, ahol azonnal infúzióra kötötték! Ekkor két éves volt.
Természetesen tomboltam, kértem a verejtéktesztet, győzködtem a nővéreket, hogy szükségem van vizes ruhára, hiszen a hatalmas ablakokon keresztül dől be a meleg a fiamra és le kell őt hűtenem.
Zárt kapukat döngettem. Mintha nem magyarul beszéltem volna, én voltam a hisztis anyuka.
Hallottam, ahogy az egyik nővér mondta a másiknak, hogy: „…. és ki mondja, hogy nem lázas? Anyuka? Jah! Akkor nem mondja senki…”
Saját felelősségemre sem hozhattam őt ki onnan, nem kaptam meg a papírt, amit aláírhattam volna.
Közben kipihente magát, evett, ivott. Ezt is hiába mondtam, nem érdekelt senkit. Ahogy az sem, hogy öt percenként cseréltem a pisis pelenkáját a teljesen felesleges infúzió miatt.
A második benn töltött nap után szerencsére másik doktornő érkezett, aki végre meghallgatta a problémámat és összeszerelte a gépet. Mert mondanom sem kell, hogy közöltem: most már innen addig nem megyünk haza, amíg a verejtéktesztet meg nem csinálja valaki. Kettő vezetéket kellett beledugni, erre vártunk egy évet.
Természetesen nem hitt nekem, a teszttől – elmondása szerint – azt várta, hogy kimutatja majd a verejték összetételét.
Fél óra helyett egy órán keresztül volt a fiamon a teszt, így elég biztosnak mondható az eredmény, amit végre írásban is megkaptunk: „Verejtékezés nem tapasztalható.”
Ezzel az eredménnyel már el tudtunk indulni a vizsgálatokra és hamarosan megkaptuk a diagnózist, miszerint a kicsi fiam valóban ebben a nagyon ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved.
Két és fél éves volt, amikor elérte azt a fejlettségi szintet, hogy úgy éreztem, kellene neki a gyerekek társasága helyettem és beadtam bölcsődébe. Nagyon nehéz volt megértetnem, hogy mi a feladat és ez a gondozónénikre hatalmas terhet rótt, hiszen nem volt a fiamra plusz ember, aki figyelni tud rá, pedig szükséges lett volna.
Hogy mire kell figyelni vele kapcsolatban?
Íme:
- Nem bírja a meleget és nem érheti tűző nap. Mozdulatlan (akarom mondani nyugodt játék) állapotában 25 fokig van kalibrálva. Efölött melegedni kezd a teste.
- Nem focizhat, nem nyüzsöghet, nem tornázhat, nem szaladgálhat. De persze szokott, ilyenkor felmegy a hője, pirosodik. Folyamatosan figyelem és megállítom, amíg lehűl.
- Nem takarózhat. Szerencsére nem is szereti. Éjjel nem venném észre. Inkább az fordul elő, hogy keresi a hideget éjjel és az ágy alatt a padlón találom meg.
- Nem sírhat, nem hisztizhet. Áh! Esélytelen. Igyekszem gyorsan megvigasztalni. Ennyit tudok tenni.
- Nyáron nem mehet ki a szabadba. Esetleg csak akkor, ha esik az eső és lehűl az idő. Volt már, hogy este fél tízkor vittem ki a játszótérre, a sötétben, de hiába, mert 10 perc játék után így is kivörösödve, pihegve vittem haza. Be is feküdt azonnal a klíma alá a kőre lehűlni.
- Van, hogy muszáj kimennünk. Ügyintézés, orvos, kontroll, bármi. Olyankor vízzel hűtjük a testét. Általában a haját vizezem, ott marad meg a legtovább, tud párologni, így hűti a testét.
- Most oviba jár, az első kirándulást tervezzük. Busszal mennek, 5 percre. Ha nem klímás, nem engedhetem, nem bírja ki. Egyébként is melegben mennek, esős időben le szokták fújni a kirándulásokat…
- Nehezen találunk neki programokat, a játszóházakban nem értik, miért fontos nekem, hogy klíma legyen. Nyilván nincs.
- Minden este, fürdés után be kell kennem testápolóval, mert nagyon száraz a bőre. Volt ekcémás is, az szerencsére négy éve nem jött vissza. A szája szinte minden reggelre kicserepesedik.
Miért kell őt minden pillanatban figyelni?
Először is: a hipertermia (túlhevülés) miatt.
„A túlhevülés, vagyis hipertermia akkor következik be, ha a szervezetünk hőháztartása felborul, mert túlságosan sok hőt termelünk vagy éppen túl nagy hőnek vagyunk kitéve, és a szervezetünk nem képes ezt megfelelő gyorsasággal elvezetni. (Mert például nem verejtékezünk.)
A túlhevülés tünetei közé tartozik enyhébb esetben a szapora, felületes lélegzetvétel, az igen erős izzadás, a gyors, de gyenge pulzus. A bőr meleg tapintású, mert a vérerek kitágulnak, hogy fokozzák a lehetséges hővesztést. Egy idő után a bőr száraz lesz, mert a szervezet nem képes az izzadás segítségével hűteni magát.
Egyéb tünetei közé tartozik (részben a kiszáradás miatt) a hányinger és a hányás, a fejfájás, a szédülés, az ájulás, az alacsony vérnyomás. Súlyosabb esetben a viselkedés is megváltozhat, például agresszió, zavarodottság figyelhető meg. Ilyenkor a csökkenő vérnyomás hatására megnő a pulzus- és a légzésszám is. A bőr sápadttá, kékes árnyalatúvá válhat. Idővel a belső szervek károsodhatnak, eszméletvesztés, kóma, majd halál következhet be.” (Forrás: Házipatika)
Másodszor pedig: pusztulnak az agysejtjei. Bár eddig azt gondoltam, hogy az agysejtek nem képesek a regenerálódásra, nemrég örömmel olvastam (New York, Columbiai Egyetem kutatása), hogy idősebb korban is képződnek újabbak. Ez kicsit segít abban, hogy nyugodtabban engedjem át másnak a felügyeletet a távollétemben.
Külső jegyei is vannak ennek a betegségnek, gyér, vékony haj és szőrzet, a fogazat hiányossága, vámpírfogak, a bőr szárazsága, stb., de Attilát ezek nem igazán érintik. Annál inkább a gyenge immunrendszer (vitaminokkal elvagyunk, szinte soha nem beteg) és a csontfájdalmak. Elég sűrűn fáj a lábfeje.
Szerencsére ő teljesen élhető külsőt kapott. Októbertől márciusig észre sem lehet venni, hogy nem olyan, mint a többi gyerek. Hogy később marad-e Magyarországon, sikerül-e itt élnie, dolgoznia, az majd kiderül. Hátha néhány év múlva gyógyítható lesz a betegsége és velünk marad… ha nem, akkor esetleg majd mi is költözünk egy neki megfelelőbb éghajlatú országba…
Öt év hosszú idő és sok tapasztalat. Ezért említette már több ismerősünk is, hogy írhatnék erről, hátha valakinek segítség lehet.
Rengeteget tudnék még róla mesélni, de úgy gondolom, hogy ezzel ez a cikk elérte a célját: ha valaki a későbbiekben rákeres a betegségre, látni fogja, hogy nincs egyedül.
Szívesen segítek. Bármikor.